Haben

Haben Girma est née avec des déficiences de la vue et de l’ouïe. Ses acuités visuelle et auditive sont quasiment nulles et regressent même avec le temps. Elle voit à peine des formes et n’est capable d’identifier des gens qu’après des contacts fréquents et l’installation d’une certaine familiarité. Elle parle mais n’entend généralement que de sourds murmures.

Ce qui distingue Haben c’est sa force de caractère et sa détermination. Elle sait ce qu’elle veut et elle se donne les moyens d’y arriver. Il y a aussi ce qu’on peut percevoir comme de la fierté mal placée mais qui est en fait la dignité. Le besoin de sentir qu’on est capable d’accomplir des choses que les autres nous croient incapables de réaliser. Le besoin de se sentir autonome, libre, indépendant. Lire des scènes où elle décrit avoir refusé qu’on l’aide m’a rappelé des moments où j’ai voulu aider une dame aveugle à traverser la route, ou une jeune fille handicapée à ouvrir une porte. Elles ont toutes les deux refusé en me disant respectivement «je dois le faire toute seule» et «je peux le faire toute seule». Ce sont des phrases qui reviennent souvent dans ce mémoire de Haben Girma.

Elle décrit également les discriminations à l’emploi à l’encontre des personnes handicapées. C’est d’ailleurs ce qui l’a poussée à étudier le droit et à se spécialiser dans le droit des handicapés avec une emphase particulière sur l’accès à la connaissance par la technologie. Elle a fait ses études en droit à la Harvard Law School et est rentrée dans l’histoire en devenant la première femme sourde aveugle à y accéder. Nous vivons dans un monde inadapté pour les personnes handicapées et cela crée et accentue l’inégalité sur tous les pans de la vie sociale et économique entre ces personnes et le reste de la société. Aux États-Unis, le taux de chômage des personnes avec un handicap (à échelle variable) se situe autour de 70%. Leurs revenus sont également faibles et instables.

Lire ces statistiques m’a rappelé le travail que je faisais avec le DEPPI (Disability, Employment and Public Policies Initiative). Nous menions une étude sur les discriminations envers des groupes d’individus victimes de discrimination à l’emploi (handicapés, minorités visibles, femmes, personnes âgées). Il reste encore beaucoup à faire pour la reconnaissance des discriminations dont ils sont victimes mais surtout pour la recherche et l’adoption de mesures inclusives. Des chaires de recherche comme le DEPPI peuvent faire leurs analyses et publier leurs résultats mais l’implémentation de mesures réelles et de lois ne peuvent se faire dans la majeure partie des cas que par des États compréhensifs, avec des léglisations concrètes en la matière. Haben l’a compris et en fait son cheval de bataille.

Son mémoire nous montre que les efforts se font des deux côtés. Une société qui écoute vraiment les besoins des personnes handicapées et qui offre une aide sincère (pas de fausse gentillesse), et les personnes handicapées qui font l’effort de communiquer. Haben utilise un BrailleNote. Un ordinateur qui transmet des lignes qu’elle peut lire en braille. Les personnes qui veulent lui parler dans des environnements où il lui est impossible d’entendre quoi que ce soit utilisent un clavier connecté par Bluetooth. Les mots sont transmis à son BrailleNote et elle est capable d’avoir des interactions avec les autres. Si Rome ne va pas à Haben, c’est Haben qui va Rome.

Elle laisse des petits points pratiques à la fin de son mémoire autant aux handicapés qu’à ceux qui ne le sont pas pour que les uns vivent mieux leurs handicaps et que les autres sachent mieux les appréhender.

Elle montre qu’elle a une vie normale (et j’avoue dans certains cas plus excitante que celles de personnes qui ne présentent pas de handicap) et abhorre avec la dernière énergie qu’on qualifie ses moindres accomplissements d’inspirant. C’est lui ôter en somme toute sa normalité.

C’est une femme intelligente, belle, drôle, aventureuse, handicapée. C’est une femme normale. Et c’est important d’insister sur ce dernier point parce que certaines personnes ont peur d’utiliser le mot « handicap » comme si c’était une forme d’injure. Haben insiste sur le fait que c’est un fait, une condition comme une autre et la renier c’est renforcer les stéréotypes et tourner le dos à la recherche de mesures inclusives pour les handicapés. Après tout, c’est grâce à eux que Netflix a intégré les sous-titres et les audio-descriptions dans les productions dont nous profitons tous ! Ce n’est qu’une poussière dans la mer de choses que leur combat a permis d’apporter comme progrès à la société dans sa globalité, et pas seulement aux personnes handicapées. La solution c’est donc de s’écouter et de travailler mutuellement.